Die Aufgaben des Krebsregisters bestehen in der Erhebung, Speicherung, Verarbeitung, Analyse, Interpretation und Veröffentlichung von Daten über Neuerkrankungen an Krebs, über Behandlungsmaßnahmen und über den weiteren Erkrankungsverlauf. Es werden Erkenntnisse über Ursache, Erkennung, Behandlung und Nachsorge gewonnen.

Es ergeben sich Ergebnisse zum Nutzen präventiver, diagnostischer und therapeutischer Maßnahmen, zum Überleben und zur Lebensqualität von Patientinnen und Patienten. Die Daten sind zudem Grundlage z. B. für die medizinische Forschung.

Eine weitere wichtige Funktion erfüllt das Krebsregister dadurch, dass es bei vermuteten regionalen Häufungen auf der Basis genauer Zahlen die Situation kurzfristig analysieren und bewerten kann. Dies trägt wesentlich zur Information der Bürgerinnen und Bürger vor Ort bei.

Im Krebsregister werden epidemiologische (bevölkerungsbezogene) als auch klinische (behandlungsbezogene) Daten von Neuerkrankungen und Krankheitsverläufen bei Krebspatientinnen und –patienten erfasst, gespeichert und ausgewertet.

Diese Ergebnisse dienen der Landesplanung in Gesundheitsfragen, helfen einzelnen Ärztinnen und Ärzten bei Therapieentscheidungen für ihre Patientinnen und Patienten und dienen der Wissenschaft zur weiteren Erforschung dieser Erkrankungen.

Dazu einige Beispiele:

• Das Land Schleswig-Holstein kann auf Auswertungen des ehemals epidemiologischen Krebsregisters seit dem Jahr 1998 zurückgreifen. Dabei werden Daten zu Häufigkeit verschiedener Krebserkrankungen, geografischer Verteilung, Alters- und Geschlechtsstruktur der Betroffenen und Aussagen zur Sterblichkeit bzw. zum Überleben zur Verfügung gestellt..
• Vermutungen über Krebshäufungen in einzelnen Gemeinden geht das Krebsregister gezielt nach. Bei Anfragen zu vermuteten Krebshäufungen kann das Krebsregister innerhalb weniger Tage ermitteln, ob tatsächlich eine statistisch signifikante Erhöhung des Krebsrisikos vorhanden ist.
• Sinn und Nutzen, aber auch die Limitierungen von Programmen zur Krebsfrüherkennung (z. B. Screeningprogramm auf Brustkrebs) können durch Abgleich mit Registerdaten weiter erforscht werden.
• Das Krebsregister stellt für jeden Erkrankungsfall die Daten des gesamten Krankheitsverlaufes patientenbezogen zusammen und stellt sie den am Behandlungsprozess Beteiligten zur Verfügung. Damit unterstützt es die Zusammenarbeit von Ärztinnen und Ärzten verschiedener Fachrichtungen (z. B. Pathologie, Chirurgie, Urologie, Gynäkologie, Strahlentherapie, Onkologie). Die Daten können z. B. die Grundlage für Fallbesprechungen sein, in denen über die laufende und künftige Therapie von Patientinnen und Patienten entschieden wird.
• Das Krebsregister wertet die erfassten Daten aus und meldet die Ergebnisse zurück an die jeweiligen Leistungserbringer (Kliniken, Praxen). Die Rückmeldungen enthalten u. a. Angaben zu Art und Häufigkeit von Therapien und zu deren zusammengefassten Ergebnissen. Diese Informationen dienen der Qualitätssicherung und geben Anreize für die Qualitätsoptimierung.  
• Der Umsetzungsgrad von medizinischer Handlungsempfehlungen der Fachgesellschaften kann durch Abgleich mit den Behandlungsdaten geprüft werden.
• Durch Krebsregister kann die Häufigkeit des Wiederauftretens einer Krebserkrankung nach zunächst erfolgreicher Therapie untersucht werden.
• Für betroffene Patientinnen und Patienten sind sowohl die Lebensspanne nach einer Krebsdiagnose als auch die Lebensqualität mit der Krebserkrankung bedeutend. Zu beiden Fragen kann ein integriertes Krebsregister Stellung beziehen und Entscheidungshilfen bezüglich der weiteren Therapieangebote geben.
• Klinische Krebsregister stellen Daten bereit, die Transparenz über die onkologische Versorgung ermöglichen. Die Daten können für landespolitische Planungen, beispielsweise bei der Krankenhaus-Planung, genutzt werden. Darüber hinaus ermöglichen sie für Patientinnen und Patienten Transparenz über das gesamte Versorgungsgeschehen und bieten ihnen eine Orientierung.
• Krebsregisterdaten bilden die Grundlage für Qualitätskonferenzen. In diesen Konferenzen werden für ausgesuchte Krebserkrankungen die Behandlungsergebnisse aller Kliniken vergleichend vorgestellt. Falls sich, unter Berücksichtigung der lokalen Bedingungen, die Ergebnisse zwischen Leistungserbringern deutlich unterscheiden, so können die Beteiligten mögliche Verbesserungsspielräume erkennen und auf sie reagieren.
• Die Daten des Krebsregisters stehen auch für die Versorgungsforschung und die Ursachenforschung zur Verfügung. Ergebnisse entsprechender Vorhaben zur Versorgungsforschung können für die Implementierung und die Überprüfung medizinischer Versorgungsempfehlungen genutzt werden. Ergebnisse der Krebsursachenforschung können zur Verbesserung von Präventionsmaßnahmen dienen.

Das Krebsregister ist dreigegliedert: Die Koordinierungsstelle am Ministerium für Justiz und Gesundheit dient dem Gesamtüberblick, der Koordination aller Aktivitäten, der verwaltungstechnischen Umsetzung der Landesgesetzgebung und soll Maßnahmen zur Qualitätsverbesserung anstoßen.

Die Vertrauensstelle an der Ärztekammer in Bad Segeberg ist die Kontaktstelle für die Ärztinnen und Ärzte. Dort werden Meldungen zu allen Neuerkrankungen an Krebs einschließlich deren Behandlung und Verlauf entgegengenommen. Die personenbezogenen Daten werden von den krankheitsbezogenen Angaben getrennt, die krankheitsbezogenen Daten auf Vollständigkeit geprüft und an die Registerstelle weitergeleitet.

Die Aufgaben der Registerstelle wurden dem Institut für Krebsepidemiologie (IKE e.V.) an der Universität Lübeck übertragen. Die Registerstelle ist zuständig für die dauerhafte Speicherung und die Auswertung der Daten. Zusätzlich werden dort regelmäßig Berichte über das Krebsgeschehen im Lande erstellt, Informationen zu Einzelfragen zur Verfügung gestellt und die Daten des Landes Schleswig-Holstein an den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) weitergeleitet.

Als bisher wichtigstes Ergebnis des Nationalen Krebsplans der Bundesrepublik Deutschland gilt das Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) von 2013. Es verpflichtet alle Bundesländer, flächendeckende klinische Krebsregister einzurichten und mit den erhobenen Daten zur Verbesserung der Qualität der onkologischen Versorgung beizutragen.

In Schleswig-Holstein hat das Parlament 2015 das Krebsregistergesetz (KRG SH) verabschiedet, das ab Mitte 2016 die rechtlichen und organisatorischen Voraussetzungen zur Umsetzung der Vorgaben der Bundesregierung schafft.

Ärztinnen und Ärzte werden verpflichtet, Angaben zu allen Krebserkrankungen an die Vertrauensstelle bei der Ärztekammer des Landes zu melden. Sie können gleichzeitig Einsicht nehmen in diejenigen Angaben zu ihren Patientinnen und Patienten, die von anderen Behandlern an das Krebsregister gemeldet wurden. Den Behandlern können aggregierte Daten zu den von ihnen behandelten Patientinnen und Patienten zur Verfügung gestellt werden.

Grundlage für die Krebsregistrierung in Schleswig-Holstein ist das Krebsregistergesetz von 2015. Das Gesetz in seiner aktuellen Fassung finden Sie hier.

Das Landesgesetz für die integrierte klinisch-epidemiologische Krebsregistrierung ist in enger Abstimmung mit dem Unabhängigen Landeszentrum für Datenschutz Schleswig-Holstein erarbeitet worden.

Die strikte räumliche und organisatorische Trennung von Vertrauensstelle und Registerstelle entspricht den hohen Anforderungen des Datenschutzes an die Sicherheit und den Schutz der sensiblen persönlichen Daten. Zudem liegt die Fachaufsicht über das Krebsregister beim Landesministerium.

An keiner Stelle werden sowohl personen- als auch krankheitsbezogene Daten gemeinsam gespeichert. Bei allen Neumeldungen werden personenbezogene Daten getrennt von den krankheitsbezogenen Angaben, und nur letztere werden zur Auswertung weitergeleitet.

Das Gesetz sieht für Patientinnen und Patienten ein Widerspruchsrecht vor. Gegen die Meldung an das Krebsregister an sich ist kein Widerspruch möglich, wohl aber gegen die Speicherung identifizierender Angaben wie z. B. Name und Anschrift. Mit der Löschung dieser Daten kann die Behandlung der Ärztinnen und Ärzte im individuellen Fall nicht mehr unterstützt werden, weil die Möglichkeit der Einsichtnahme in die Meldungen anderer Behandler entfällt. Es stehen dann nur noch die Informationen zur Verbesserung von Krebsbehandlungen allgemein zur Verfügung.

Die regelmäßigen Berichte der Registerstelle, die sich bislang auf epidemiologische Daten beschränken, sind frei zugänglich. Zudem finden sich im Internet eine interaktive Datenbank sowie ein interaktiver Krebsatlas. In diesen Quellen sind umfassende Daten zur Häufigkeit verschiedener Krebsarten, zur geografischen Verteilung bezogen auf die Kreise und kreisfreien Städte, zur Geschlechtsverteilung, Altersverteilung und zur Sterblichkeit verzeichnet.

link Jahresberichte

link Datenbankabfrage

link Interaktiver Bericht

Die frei zugänglichen Berichte werden ergänzt durch einen kleinräumigen Krebsatlas, der ebenfalls zum Download oder alternativ gedruckt zur Verfügung steht. Dieser Atlas untersucht das Krebsgeschehen über einen längeren Zeitraum und gestattet Aussagen über die Verteilung von Krebserkrankungen bis hinunter auf die Ebene einzelner Ämter und Gemeinden.

Weitere Informationen zum Krebsatlas finden Sie hier:

Krebsatlas für Schleswig-Holstein