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Krebsregister Schleswig-Holstein

Staatskanzlei

Krebsregister Schleswig-Holstein

Das Krebsregister dient der Erhebung, Speicherung, Verarbeitung, Analyse, Interpretation und Veröffentlichung von Daten über Krebsneuerkrankungen in Schleswig-Holstein.

Krebserkrankungen sind häufig, rund jede dritte Mitbürgerin / jeder dritte Mitbürger erkrankt einmal im Leben an Krebs. Krebs ist zudem die zweithäufigste Todesursache. Die Ursachen von Krebserkrankungen sind vielfältig, noch nicht ausreichend erforscht, und bislang gibt es kein einheitliches Konzept für Erkennung, Behandlung und Nachsorge dieses Leidens. Erst die Zusammenschau möglichst vieler Erkrankungen und Behandlungen ergibt ein erweitertes Bild und ermöglicht den notwendigen medizinischen Fortschritt.

Das Krebsregister ist in diesem Zusammenhang ein wesentliches Element, indem es Daten von nahezu allen Krebsneuerkrankungen erhebt, speichert und auswertet.

Grundlage für die Krebsregistrierung in Schleswig-Holstein ist das Krebsregistergesetz von 2015. Das Gesetz in seiner aktuellen Fassung finden Sie hier.

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Aufgaben

Die Aufgaben des Krebsregisters bestehen in der Erhebung, Speicherung, Verarbeitung, Analyse, Interpretation und Veröffentlichung von Daten über Neuerkrankungen an Krebs, über Behandlungsmaßnahmen und über den weiteren Erkrankungsverlauf. Es werden Erkenntnisse über Ursache, Erkennung, Behandlung und Nachsorge gewonnen.

Es ergeben sich Ergebnisse zum Nutzen präventiver, diagnostischer und therapeutischer Maßnahmen, zum Überleben und zur Lebensqualität von Patientinnen und Patienten. Die Daten sind zudem Grundlage z. B. für die medizinische Forschung.

Eine weitere wichtige Funktion erfüllt das Krebsregister dadurch, dass es bei vermuteten regionalen Häufungen auf der Basis genauer Zahlen die Situation kurzfristig analysieren und bewerten kann. Dies trägt wesentlich zur Information der Bürgerinnen und Bürger vor Ort bei.

Nutzen

Im Krebsregister werden epidemiologische (bevölkerungsbezogene) als auch klinische (behandlungsbezogene) Daten von Neuerkrankungen und Krankheitsverläufen bei Krebspatientinnen und –patienten erfasst, gespeichert und ausgewertet.

Diese Ergebnisse dienen der Landesplanung in Gesundheitsfragen, helfen einzelnen Ärztinnen und Ärzten bei Therapieentscheidungen für ihre Patientinnen und Patienten und dienen der Wissenschaft zur weiteren Erforschung dieser Erkrankungen.

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Organisatorischer Aufbau

Das Krebsregister ist dreigegliedert: Die Koordinierungsstelle am Ministerium für Soziales, Gesundheit, Wissenschaft und Gleichstellung dient dem Gesamtüberblick, der Koordination aller Aktivitäten, der verwaltungstechnischen Umsetzung der Landesgesetzgebung und soll Maßnahmen zur Qualitätsverbesserung anstoßen.

Die Vertrauensstelle an der Ärztekammer in Bad Segeberg ist die Kontaktstelle für die Ärztinnen und Ärzte. Dort werden Meldungen zu allen Neuerkrankungen an Krebs einschließlich deren Behandlung und Verlauf entgegengenommen. Die personenbezogenen Daten werden von den krankheitsbezogenen Angaben getrennt, die krankheitsbezogenen Daten auf Vollständigkeit geprüft und an die Registerstelle weitergleitet.

Die Aufgaben der Registerstelle wurden dem Institut für Krebsepidemiologie (IKE e.V.) an der Universität Lübeck übertragen. Die Registerstelle ist zuständig für die dauerhafte Speicherung und die Auswertung der Daten. Zusätzlich werden dort regelmäßig Berichte über das Krebsgeschehen im Lande erstellt, Informationen zu Einzelfragen zur Verfügung gestellt und die Daten des Landes Schleswig-Holstein an den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) weitergeleitet.

Rechtliche Grundlage: Das Krebsregistergesetz (KRG SH)

Als bisher wichtigstes Ergebnis des Nationalen Krebsplans der Bundesrepublik Deutschland gilt das Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) von 2013. Es verpflichtet alle Bundesländer, flächendeckende klinische Krebsregister einzurichten und mit den erhobenen Daten zur Verbesserung der Qualität der onkologischen Versorgung beizutragen.

In Schleswig-Holstein hat das Parlament 2015 das Krebsregistergesetz (KRG SH) verabschiedet, das ab Mitte 2016 die rechtlichen und organisatorischen Voraussetzungen zur Umsetzung der Vorgaben der Bundesregierung schafft.

Ärztinnen und Ärzte werden verpflichtet, Angaben zu allen Krebserkrankungen an die Vertrauensstelle bei der Ärztekammer des Landes zu melden. Sie können gleichzeitig Einsicht nehmen in diejenigen Angaben zu ihren Patientinnen und Patienten, die von anderen Behandlern an das Krebsregister gemeldet wurden. Den Behandlern können aggregierte Daten zu den von ihnen behandelten Patientinnen und Patienten zur Verfügung gestellt werden.

Grundlage für die Krebsregistrierung in Schleswig-Holstein ist das Krebsregistergesetz von 2015. Das Gesetz in seiner aktuellen Fassung finden Sie hier.

Datenschutz

Das Landesgesetz für die integrierte klinisch-epidemiologische Krebsregistrierung ist in enger Abstimmung mit dem Unabhängigen Landeszentrum für Datenschutz Schleswig-Holstein erarbeitet worden.

Die strikte räumliche und organisatorische Trennung von Vertrauensstelle und Registerstelle entspricht den hohen Anforderungen des Datenschutzes an die Sicherheit und den Schutz der sensiblen persönlichen Daten. Zudem liegt die Fachaufsicht über das Krebsregister beim Landesministerium.

An keiner Stelle werden sowohl personen- als auch krankheitsbezogene Daten gemeinsam gespeichert. Bei allen Neumeldungen werden personenbezogene Daten getrennt von den krankheitsbezogenen Angaben, und nur letztere werden zur Auswertung weitergleitet.

Das Gesetz sieht für Patientinnen und Patienten ein Widerspruchsrecht vor. Gegen die Meldung an das Krebsregister an sich ist kein Widerspruch möglich, wohl aber gegen die Speicherung identifizierender Angaben wie z. B. Name und Anschrift. Mit der Löschung dieser Daten kann die Behandlung der Ärztinnen und Ärzte im individuellen Fall nicht mehr unterstützt werden, weil die Möglichkeit der Einsichtnahme in die Meldungen anderer Behandler entfällt. Es stehen dann nur noch die Informationen zur Verbesserung von Krebsbehandlungen allgemein zur Verfügung.

Ergebnisse und Veröffentlichungen



Die regelmäßigen Berichte der Registerstelle, die sich bislang auf epidemiologische Daten beschränken, sind frei zugänglich. Zudem finden sich im Internet eine interaktive Datenbank sowie ein interaktiver Krebsatlas. In diesen Quellen sind umfassende Daten zur Häufigkeit verschiedener Krebsarten, zur geografischen Verteilung bezogen auf die Kreise und kreisfreien Städte, zur Geschlechtsverteilung, Altersverteilung und zur Sterblichkeit verzeichnet.

Kleinräumiger Krebsatlas

Die frei zugänglichen Berichte werden ergänzt durch einen kleinräumigen Krebsatlas, der ebenfalls zum Download oder alternativ gedruckt zur Verfügung steht. Dieser Atlas untersucht das Krebsgeschehen über einen längeren Zeitraum und gestattet Aussagen über die Verteilung von Krebserkrankungen bis hinunter auf die Ebene einzelner Ämter und Gemeinden.

Weitere Informationen zum Krebsatlas finden Sie hier:

Krebsatlas für Schleswig-Holstein

Kontakt

Ministerium für Soziales, Gesundheit, Jugend, Familie und Senioren

Leiter der Koordinierungsstelle des Krebsregisters S-H
Dr. Andreas Gremmelt DEAA
Telefon: 0431 988-5390